A partir desta terça-feira (27), os recém-nascidos do Espírito Santo passarão a contar com uma versão ampliada do Teste do Pezinho pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Com a mudança, o exame passa a identificar 10 doenças, três a mais do que as atualmente rastreadas na rede pública estadual.
Além das sete condições já contempladas pelo programa, passam a ser incluídas a Atrofia Muscular Espinhal (AME), a Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) e a Agamaglobulinemia. A ampliação fortalece a identificação precoce de doenças raras ainda nos primeiros dias de vida, aumentando as chances de tratamento oportuno e melhor qualidade de vida para as crianças.
Atualmente, o Teste do Pezinho realizado pelo SUS no Espírito Santo rastreia fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme e outras hemoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, deficiência de biotinidase e toxoplasmose congênita. Com a ampliação, o exame passa a oferecer cobertura para 10 doenças e condições de saúde.
A medida está prevista na Lei Federal nº 14.154/2021, que estabeleceu a ampliação progressiva do Programa Nacional de Triagem Neonatal em todo o país. A iniciativa marca a implementação das etapas IV e V da triagem neonatal no Espírito Santo.
Com a ampliação, o Espírito Santo passa a integrar o grupo de estados brasileiros que oferecem uma etapa mais avançada da triagem neonatal pelo SUS. O objetivo é garantir que doenças graves sejam identificadas o mais cedo possível, antes mesmo do surgimento dos primeiros sintomas.
O Programa Nacional de Triagem Neonatal do SUS vai além do exame laboratorial: oferece uma linha integrada de cuidado, que inclui busca ativa, confirmação diagnóstica, encaminhamento, acesso ao tratamento e acompanhamento multiprofissional. Por isso, mesmo que a família opte por exames complementares na rede privada, é importante realizar o teste pelo SUS, que garante o acompanhamento dos casos identificados.
"O diagnóstico nos primeiros dias de vida é fundamental para o sucesso do tratamento de diversas doenças raras. Em casos como as imunodeficiências graves e a AME, a identificação precoce permite intervenções que podem modificar significativamente a evolução da doença e reduzir sequelas", destaca o secretário de Estado da Saúde, Kim Barbosa.
A referência técnica em doenças raras da Secretaria da Saúde, João Miguel Debacker, destaca que a ampliação do rastreio de doenças raras logo após o nascimento das crianças. “Todas as amostras colhidas no Estado são processadas na Apae Vitória, parceira da Sesa nesse diagnóstico. Quando identificam alguma doença, a criança já é encaminhada dentro do SUS”, disse.
Participaram do evento, a subsecretária de Atenção à Saúde, Carol Sanches, a presidente da Federação das Apaes do Espírito Santo (Feapaes), Maria das Graças Vimercati, o diretor social da Feapaes, Vanderson Pedruzzi, e o vice-presidente da Apae Vitória, Pedro Premoli.
Como ter acesso ao Teste do Pezinho
O exame é gratuito e deve ser realizado preferencialmente entre o 3º e o 5º dia de vida do bebê. A coleta pode ser feita nas Unidades Básicas de Saúde (UBS) e em unidades da rede hospitalar. Para realizar o exame, os pais ou responsáveis devem apresentar a Caderneta da Criança.
Após a coleta, as amostras são encaminhadas para análise na APAE Vitória, referência estadual em triagem neonatal. Nos casos em que forem identificadas alterações, os recém-nascidos são encaminhados para confirmação diagnóstica e acompanhamento especializado.
Para marcar o início da ampliação do Teste do Pezinho no Espírito Santo, a Secretaria da Saúde (Sesa) e a Apae Vitória realizam, no dia 27 de outubro, às 09h30, uma agenda especial na sede da instituição, que fica na Rua Aluysio Simões, nº 185, no bairro Bento Ferreira, Vitória.
Caso seja identificada alguma doença, a criança é encaminhada ao Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG), que é a referência no tratamento e acompanhamento de doenças raras no Espírito Santo. De acordo com a diretora técnica do HINSG, Dória Sá Peixoto, o hospital conta com uma equipe multidisciplinar preparada, incluindo geneticistas.
“O tratamento é completo e gratuito no HINSG. Para algumas doenças, aplicamos o medicamento no hospital. Estamos felizes em saber que agora a linha de cuidado se fortalece com o diagnóstico precoce das doenças. E no caso da AME, que já temos medicamentos no SUS, será possível promover a cura da doença”, afirmou Dória.
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