Menina passou a erguer membros inferiores
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Legenda: Criança tem dado novos movimentos com as pernas, relatou mãe - Foto: Arquivo Pessoal
A pequena Júlia Maria, 2, conhecida por ser a criança cearense que tomou a medicação mais cara do mundo, tem surpreendido os familiares após ser medicada em Curitiba (PR). Na segunda-feira (18), a mãe fez imagens de Júlia Maria fazendo novos movimentos com as pernas.
A cearense possui mobilidade reduzida por conta do diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Jozelma Silva Souza, 22, mãe da criança, conta que a filha teve febre após o uso do Zolgensma e vem acompanhando o quadro de saúde da filha com os médicos. Apesar da reação, ela vem mostrando evolução.
"Ela já mexia as perninhas, ela tinha forças, porém conseguiu ficar com elas levantadas contra a gravidade ou erguer, ela não fazia isso", contou a mãe.
A DOENÇA
Legenda: Maria Júlia foi diagnosticada com AME aos quatro meses - Foto: Reprodução/Instagram
Natural de Iguatu, no Interior do Estado, a mãe de Júlia Maria contou que teve uma gestação tranquila. Nos primeiros dias de vida da pequena, não notou nenhum problema de saúde na filha.
Ao completar um mês e 15 dias, porém, a mãe percebeu que ela ficava por alguns momentos sem se mexer. "Eu comecei levar aos médicos, e alguns diziam que ela era mais gordinha e, por isso, mais preguiçosinha", lembrou Jozelma.
Aos três meses, ela conta que a situação da filha se agravou. A família, então, tomou a decisão de buscar um diagnóstico em Fortaleza, a cerca de 300 quilômetros de Iguatu.
De início, a criança ficou internada no Hospital Infantil Filantrópico Sopai. Em busca de um tratamento mais especializado, Júlia Maria foi transferida para o Hospital Infantil Albert Sabin (Hias). Aos quatro meses, a equipe médica diagnosticou a pequena com AME.
REMÉDIO MAIS CARO DO MUNDO FOI CONCEDIDO POR ORDEM DO STF
O ministro do Supremo Tribunal Federal (STF) Cristiano Zanin determinou, no último dia 4, que a União fornecesse o medicamento Zolgensma para Júlia Maria.
O fármaco entrou no rol de medicamentos do Sistema Único de Saúde (SUS) no fim do ano passado. Mas a família dela precisou acionar a Justiça para ter acesso ao medicamento.
Legenda: Jozelma Silva Souza e a filha, Júlia Maria, viajaram até Curitiba para criança receber dose de medicação - Foto: Arquivo pessoal
COMO FUNCIONA O REMÉDIO MAIS CARO MUNDO?
O Zolgensma é uma terapia gênica composta por um vetor viral, que carrega uma cópia funcional do gene humano responsável pela produção da proteína SMN (survival motor neuron), capaz de restaurar a função do neurônio motor no organismo dos pacientes.
Estudos apontam que o remédio, em apenas uma aplicação, reduz a necessidade dos pacientes de ventilação permanente e melhora o desenvolvimento motor.
Fonte: Diário do Nordeste
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