O pequeno Noah, de 3 anos, é portador de uma doença genética rara, mas não deixa de se divertir bastante, principalmente com a família. E os pais, Victor Reis e Emily Buge, usam e abusam da criatividade para arrancar um sorriso do filho.
A família mora em Vila Velha e viralizou nas redes sociais na última semana após compartilhar uma invenção que o papai, que é representante comercial, fez para o menino.
Com o auxílio de canos e outros materiais improvisados, ele criou uma "bicicleta dupla", adaptada especialmente para Noah. Usou canos para unir a sua bicicleta ao carrinho de bebê do filho, que tem dificuldade na sustentação do corpo.
Em entrevista ao Folha Vitória, Victor contou que a ideia foi justamente para divertir Noah, que possui Defeito Congênito da Glicosilação (CDG-PIGN).
“É algo surreal. Ele está superfeliz com essa brincadeira. Fiz algo muito seguro também, pensando nele. E foi daí que surgiu essa ideia, sabe? Da nossa vontade de poder estar com ele ali, de fazer Noah brincar”, contou.
A "bicicleta" foi produzida usando canos comprados em uma loja de material de construção e que foram posicionados de uma forma para sustentar a cadeirinha postural.
Veja o vídeo do pequeno Noah se divertindo:
Victor relatou que proporcionar e participar desses momentos com o filho sempre foi um sonho do casal.
“Quem é pai sabe. Temos sonhos, planejamentos. Um dia, a minha esposa falou que tinha o sonho de ver o Noah andar de motocicleta, de velotrol, triciclo. Mas é complicado e essas situações acabam machucando a gente por dentro. Não conseguimos ter algumas realizações porque hoje a gente não sabe se o Noah vai ou não andar. É algo que só Deus sabe”, disse.
Diagnóstico difícil
Victor e Emily receberam o diagnóstico do filho há cerca de ano e meio. Foram muitos exames e, na época, a família chegou a se mudar para São Paulo na esperança de encontrar especialistas e receber uma resposta.
Durante uma bateria de exames, houve uma mobilização na internet para ajudar a família com os custos do tratamento e das despesas. Além de sorteios, Victor precisou rifar o próprio carro.
“Nós gastamos muito, fizemos vários exames e não descobrimos nada. Então voltamos para o Espírito Santo e um médico de Vitória, Yuri Louro, na época dono de um laboratório, queria estudar o caso do Noah. O laboratório fez os exames de graça, algo surreal para nós, de Deus mesmo”, explicou Victor.
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| Noah na bicicleta - Foto: Reprodução/Arquivo Pessoal |
Após diversos exames e estudos, o casal recebeu a notícia de que Noah possuía distúrbio congênito de glicosilação.
“Eu e a minha esposa temos um gene defeituoso, chamado de pgne. Nós temos um bom e um ruim. O que aconteceu foi que o Noah herdou os dois genes ruins”, explicou o pai.
A doença genética foi identificada a partir da glicosilação anormal de proteínas ou lipídeos. Um dos grandes indicadores do problema é a hipotonia, ou seja, a diminuição do tônus muscular, que torna a criança “mole”.
Segundo o pai, esse sintoma foi apresentado por Noah, além de espasmos e convulsões.
“O Noah não senta até hoje. Agora que ele está começando a sentar devido às fisioterapias. Então esse era um dos sinais, ele era muito 'mole' na época e dava espasmo”, contou.
Noah Reis foi o segundo caso diagnosticado de Defeito Congênito da Glicosilação no Brasil.
“É uma doença muito rara. Nós somos o segundo caso no Brasil, os outros casos identificados são em outros países, como Polônia, Estados Unidos e Canadá”, disse o representante comercial.
Filha nasceu com a mesma doença
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| Foto: Reprodução/Arquivo Pessoal |
Na época do diagnóstico de Noah, a mãe do menino estava grávida de seis meses e foi informada da possibilidade da filha nascer com a mesma doença.
“Quando a Bella nasceu, a gente descobriu que ela também era igual ao Noah. Então nós temos dois filhos com a mesma doença genética. Noah e Bella são crianças bem 'molinhas'”, contou o pai, detalhando que Bella tem 10 meses atualmente.
Rotina agitada de exames
Com dois filhos portadores do gene, a família vive uma agitada rotina de exames e fisioterapias semanais para as crianças.
“A nossa rotina é bem corrida porque temos fisioterapia frequentemente, toda semana, para as duas crianças. O cuidado que temos hoje são os remédios controlados. Bella ainda tem espasmos, mas Noah está totalmente controlado”, disse.
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Noah e Bella - Foto: Reprodução/Arquivo Pessoal |
O representante comercial explicou que uma das maiores dificuldades enfrentadas pela família está ligada ao preço dos equipamentos domésticos de fisioterapia, realidade de muitos pais e mães atípicos.
“Mas graças a Deus, hoje já conseguimos pagar a fisioterapia e proporcionar um tratamento ideal para eles”, contou.
Para o futuro, a família espera poder enxergar mais avanços por meio das fisioterapias e realizar o sonho de andar com os dois filhos na bicicleta e outras atividades juntos.
“Bella ainda não tem a sustentação do tronco que o Noah já tem, então eu não posso colocá-la na bicicleta. Mas sonho com o dia que eu vou poder fazer os dois andarem juntos”, finalizou.
Fonte: Folha Vitória
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