Sensibilidade extrema, crises de ansiedade e um "brilho escuro" nos olhos: mãe relata a longa e angustiante busca até descobrir a doença rara por trás da mudança repentina da filha
Quando a família se mudou para uma pequena cidade em Nova Jersey, nos Estados Unidos, tudo parecia caminhar para a vida que sempre sonhara ao lado da filha, Seramina. A menina ia bem na escola, era curiosa, sociável e apaixonada pela natureza. Adorava cantar e queria experimentar tudo pelo menos uma vez. Não havia, aparentemente, nenhum motivo para preocupação. Até que uma mudança repentina e assustadora transformou a rotina da família e deu início a uma longa busca por respostas.
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Alexis Sestito com o marido e a filha Seramina — Foto: Alexis SestitoQuando os primeiros sinais começaram
Aos 6 anos, a mãe, Alexis Sestito, diz que Seramina passou a puxar as próprias roupas e a reclamar de como as coisas eram sentidas na pele. O comportamento foi ficando cada vez mais angustiante, mas a pediatra tranquilizava a família, dizendo que era normal e que passaria. Só que não passou.
As questões sensoriais pioraram. Meias se tornaram insuportáveis, e cada vez mais peças de roupa eram rejeitadas. Em relato para a Newsweek, a família conta que ela chegou a abandonar as aulas de dança, porque as meias-calças eram impossíveis de vestir. Depois vieram mudanças de humor que fugiam completamente da personalidade dela. Ainda assim, a orientação médica seguia sendo "esperar para ver". Quando a escola ligou relatando sinais de TOC e ansiedade, a mãe percebeu que algo estava muito errado.
A explosão dos sintomas
O declínio acelerou. Em uma manhã, a escola ligou porque Seramina estava em crise e havia passado quase o dia inteiro na sala de orientação. A mãe passou a buscá-la mais cedo quase todos os dias e, menos de uma semana depois, a menina se recusava a ir à escola. Antes tão independente, de repente não conseguia mais se afastar da mãe.
Então, uma noite, ela acordou gritando por ajuda. Os sintomas que vinham num ritmo lento explodiram em intensidade. Segundo a mãe, os olhos da menina pareciam diferentes, escuros. Ela parecia presa em um estado constante de medo e angústia, chorava por socorro, mas não conseguia explicar o que havia de errado.
O diagnóstico que ninguém queria dizer
A virada veio por meio da irmã da mãe, que contava a amigos o que estava acontecendo, e uma delas falou sobre algo chamado PANS/PANDAS. A PANS (Síndrome Neuropsiquiátrica Pediátrica de Início Agudo, na sigla em inglês) é uma condição neuroimune em que o sistema imunológico se desregula e causa inflamação no cérebro, provocando uma mudança súbita e dramática de comportamento. Na superfície, parece psiquiátrica, mas a causa é imunológica.
Ao pesquisar sobre o tema, a mãe sentiu que tudo se encaixava: os sintomas, o início repentino, a gravidade. Levou a hipótese à pediatra, que descartou de imediato, chamando a PANS de "rara demais". A família enfrentou o estigma de um diagnóstico que muitos ainda consideram "controverso".
Segundo o relato, vários profissionais aconselhavam discretamente a não mencionar a doença, não por não acreditarem nela, mas porque sabiam que citá-la poderia fazer a menina ser levada menos a sério. Em dois hospitais, durante crises, a orientação foi seguir o caminho psiquiátrico e iniciar a menina, então com 7 anos, em um antidepressivo.
O caminho da recuperação
Diante da falta de respostas, a mãe passou a se informar por conta própria e a participar de comunidades de apoio. Foi assim que chegou a um estudo sobre a deficiência de folato cerebral e sua prevalência em crianças com PANS: a pesquisa encontrou anticorpos específicos em 63,8% dos 47 pacientes analisados. O exame de sangue confirmou que Seramina tinha esses anticorpos. O tratamento da deficiência com ácido folínico reduziu significativamente os sintomas e tirou a família da crise.
A menina foi voltando "em ondas", como descreve a mãe. Um dia, não acordou mais chorando. Em outro, vestiu a roupa sem hesitar. Depois, começou a pedir para retomar as atividades, uma a uma. Até que, certa manhã, disse uma frase que a mãe garante que jamais esquecerá: "Parece que meu cérebro não está mais ruim."
Hoje, aos 9 anos, Seramina impressiona pela resiliência. Já consegue falar sobre o que sente e diz querer ajudar outras crianças com PANS a encontrar o apoio que ela lutou tanto para conseguir. A menina ainda convive com a condição e a família ainda enfrenta crises, não é algo resolvido com um único remédio, e sim com suporte imunológico de longo prazo.
Mas agora, com informação, recursos e apoio, é possível seguir em frente com mais confiança. O recado que a mãe deixa é um só: quando uma criança muda drasticamente, as famílias precisam poder dizer "PANS" e ter essa conversa recebida com curiosidade, reconhecimento e disposição para investigar mais a fundo.
Com informações da Revista Crescer
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