Mãe nunca sabe quando filha vai acordar por causa de doença que afeta 1 em cada 60 mil bebês
Quantos pais já não sonharam com o dia em que o filho vai dormir só um pouquinho a mais? Uma soneca mais longa, uma manhã mais silenciosa... Mas para Melinda Collier, de Louisiana (EUA), esse desejo nunca fez sentido. Quando sua filha dorme além do esperado, o coração aperta e acende o sinal de alerta.
Cecilia, de 22 meses, tem dias em que simplesmente não acorda. E não estamos falando de uma soneca de alguns minutinhos a mais. Estamos falando de um dia inteiro dormindo, cerca de uma vez por semana, sem aviso nenhum.
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Cecilia dorme por 24 horas seguidas — Foto: Reprodução/TiktokAd loading
As chamadas “sonecas de 24 horas” acontecem de forma completamente aleatória. Não há sinais prévios. A única forma de Melinda saber que vai ser "um daqueles dias"? Quando Cecilia adormece logo depois do café da manhã e não acorda mais.
"Nosso dia começa com ela acordando, trocando a fralda e tomando os remédios com o café da manhã. Às vezes, ela quer tirar uma soneca depois, o que é normal, mas ela acorda sozinha depois de 30 minutos. Geralmente, consigo perceber que é um dia de soneca de 24 horas quando ela adormece imediatamente após o café da manhã e não acorda mais", disse Collier, em entrevista ao Newsweek.
Durante esse período, Cecilia pode até despertar por cerca de cinco minutos, mas geralmente precisa ser acordada para mamar e trocar a fralda. “Ela não gosta de ser acordada, pode ficar um pouco mal-humorada. Eu rio, incentivo, explico que ela precisa comer e se limpar para depois voltar a dormir”, explicou.
Enquanto isso, a vida segue. Melinda aproveita pra colocar as tarefas domésticas em dia. Se precisa sair? Coloca Cecilia na cadeirinha do carro e leva ela dormindo mesmo.
Quando o ciclo se inverte
Quando finalmente desperta de uma dessas longas sonecas, Cecilia entra no ciclo oposto: fica acordada pelas próximas 24 horas. No início, costuma estar animada e bem-disposta, mas, segundo a mãe, por volta da 16ª hora acordada, começa a ficar irritada.
Ela até pode cochilar por cinco minutos em alguns momentos, mas, no geral, luta contra o sono até o fim do ciclo. “No final do dia, ela fica chorosa e cansada”, contou.
Diagnóstico de uma condição rara
As "sonecas intermináveis" de Cecília não acontecem por acaso. Quando tinha apenas algumas semanas de vida, ela recebeu um diagnóstico: deficiência de CDKL5, também conhecida como CDD. É uma condição genética raríssima que afeta 1 em cada 40.000 a 60.000 bebês.
A CDD causa convulsões, atraso no desenvolvimento, problemas gastrointestinais e esses distúrbios de sono que causam essas sonecas de 24 horas. Hoje, com quase 2 anos, Cecilia tem o desenvolvimento de um bebê de 7 meses. Só agora ela está aprendendo a sentar sozinha por alguns segundos, por exemplo.
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Cecilia tem uma condição rara chamada CDKL5, que faz tirar sonecas de mais de 24 horas — Foto: Reprodução/Newsweek"Ela não consegue explorar o ambiente sozinha nem se alimentar sozinha, e algumas de suas maiores dificuldades estão relacionadas ao baixo tônus muscular no abdômen e nos ombros", contou a mãe.
Apesar dos desafios, Melinda conta que aprenderam a lidar com a imprevisibilidade. Para ela, entender a condição da filha foi essencial não só para buscar tratamento, mas também para olhar para Cecilia com menos medo e mais presença.
"É um bom lembrete de que todas as habilidades merecem compaixão e compreensão. Para nossa família, nossa fé molda a maneira como lidamos com essas diferenças. Lidamos com elas com paciência, esperança e a crença de que toda criança é profundamente valiosa, independentemente de suas habilidades", finalizou.
Fonte: Revista crescer
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